Os deputados estaduais aprovaram, durante sessão realizada nesta quarta-feira (3), a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em Santa Catarina. A proposta pretende reunir e organizar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades raras, permitindo ao Estado planejar políticas públicas mais direcionadas para esse público.
A medida está prevista no Projeto de Lei nº 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), aprovado pelos parlamentares e que agora segue para votação da redação final antes de ser encaminhado ao governador para análise e possível sanção.
Segundo o texto aprovado, o cadastro terá como finalidade monitorar e consolidar dados de pacientes diagnosticados com doenças que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes — critério utilizado para classificar enfermidades raras.
Entre os exemplos citados estão doenças como esclerose lateral amiotrófica (ELA), fibrose cística e síndrome de Dravet.
Objetivo é melhorar atendimento e direcionar investimentos
De acordo com a justificativa apresentada pela autora do projeto, a criação do cadastro permitirá ampliar o conhecimento sobre a incidência dessas doenças no estado, facilitando a formulação de estratégias de atendimento e distribuição de recursos.
“O cadastro é fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, fortalecer pesquisas científicas, apoiar a formação de profissionais e orientar uma alocação mais eficiente dos recursos públicos”, argumenta a parlamentar.
A expectativa é que a iniciativa também facilite o acesso dos pacientes a medicamentos, exames especializados, terapias e tratamentos multidisciplinares, além de oferecer suporte às famílias que convivem com doenças raras.
Outras propostas aprovadas na sessão
Além do cadastro estadual, os deputados também aprovaram outros projetos durante a sessão desta quarta-feira.
Entre eles está o Projeto de Lei nº 659/2025, que cria o Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, iniciativa voltada à conscientização e prevenção da doença.
Outro texto aprovado reconhece o município de Bom Jesus como Capital Catarinense da Feijoada, por meio do Projeto de Lei nº 923/2025.
Deputado pede avanço em concurso da Polícia Civil
Durante a sessão, o deputado Volnei Weber (MDB) utilizou a tribuna para defender maior celeridade no concurso público da Polícia Civil catarinense.
O parlamentar apresentou indicação solicitando o avanço das próximas etapas do certame, incluindo a realização do teste de aptidão física e a formação de cadastro reserva.
Segundo ele, o reforço no efetivo é necessário diante do déficit operacional enfrentado pela corporação.
“A segurança pública não pode esperar o calendário eleitoral. Precisamos ampliar a presença de profissionais nas delegacias e fortalecer a estrutura de investigação”, afirmou.
